Om mig
Hej.
Jag är en två barns mamma på 23 år och bor i ett litet hus uppe i Piteå med min man och våra två söner. Äldsta sonen heter Branden och är 3 år och 4 månader, och den lilla heter Kelvin och är 1 år och 10 månader gammal, och vi lever som vilken familj som helst. Min man jobbar som snickare, jag studerar, och våra söner går på förskola. Jag gick med i denna sida för att hitta stöd och kunna ge stöd åt föräldrar i liknande situation som mig själv, och för att försöka hitta någon av de andra få familjer i Sverige som har CPVT.
----------------------------------------------------------------------------------------
Lite om hur sjukdomen upptäcktes i vår familj och sedan ledde hela vägen fram till min son:
Mina två äldre syskon fick anfall under deras tonårssår som liknade epilepsi, vilket läkarna då trodde att det var, även fast testerna inte visade något så sattes båda mina syskon in på epilepsi medicin. År 2003 fick min äldsta syster ett kraftigt anfall som ledde till att hennes hjärta stannade, hon överlevde, men med svåra hjärnskador. Efter denna händelse började läkarna att undersöka min mellersta syster mer noggrant vilket 7 år senare, år 2010 ledde fram till diagnosen CPVT. Vi fick veta att sjukdomen var ärftlig när min yngsta son var 2 månader. Min mamma, jag och några till personer från släkten testades, och jag och min mammas tester visade positivt för sjukdomen. Vi tog då snabbt tester på mina två söner, och det visades då att min yngsta son hade ärvt sjukdomen från mig. Sedan dess har han intagit betablockerare 3 ggr/dag, och han går på kontroller 1 gång/år.
----------------------------------------------------------------------------------------
Sjukdomen:
CPVT - Katekolaminerg polymorf ventrikeltakykardi är en mycket ovanlig ärftlig sjukdom med symtom i form av framför allt ansträngningsutlöst polymorf ventrikeltakykardi, svimningar eller plötslig död. Dessa symtom uppstår hos för övrigt friska individer utan strukturell hjärtsjukdom och med normalt vilo-EKG vid psykiskt stress eller fysisk ansträngning.
Hjärtebarn
