X
-

Om Hjärtebarnsnätverket

 

Hjärtebarn är en community för dig med hjärtebarn i din närhet, där du som förälder eller anhörig kan komma i kontakt med andra som har hjärtebarn i sin närhet. Vuxna hjärtbarn kan också komma i kontakt med andra GUCH-are.

Vid registreringen uppger du typ av hjärtfel, vilket lagras i vår databas, så kan du lättare få kontakt med andra med samma typ av hjärtfel genom att söka efter andra med just den typen av hjärtfel.


image Jag som startat det här nätverket heter Mathias och hoppas att du kommer att ha nytta av Hjärtebarnsnätverket! Du får gärna höra av dig till mig om du har funderingar, tankar eller idéer.
-

Lästips

  • Ekonomi - om ersättning och bidrag du kan få då du har ett sjukt barn
  • När ditt barn ska opereras - hur det brukar gå till vid operation rent praktiskt och vad man kan tänka på som förälder
En länklista till bloggar som handlar om hjärtebarn hittar du här.
-

Aktuellt

Mathias skrev ett nytt blogginlägg kallat Livet gick vidare efter chockbeskedet

"Det var vid en alldeles vanlig ultraljudsundersökning i vecka 18 som läkarna upptäckte att barnets hjärta såg onormalt ut. För Anna Larsson och maken Mats kom beskedet som en total chock. "Allt blev...
(för 9 dagar sedan)

Mathias skrev ett nytt blogginlägg kallat Sverige behöver långsiktiga satsningar på barnhjärtforskning

Ytterligare ett inlägg baserat på Hjärt-Lungfondens rapport: "Slutsatser från rapporten För få specialister. I dag finns det endast 32 barnhjärtspecialister i hela landet. Dessa är fullt...
(för 9 dagar sedan)

Helena skrev på Sara Viklund's anslagstavla (för 9 dagar sedan)

Sara Viklund skrev på Helena's anslagstavla (för 9 dagar sedan)

Helena skrev på Sara Viklund's anslagstavla (för 9 dagar sedan)

Sara Viklund skrev på Helena's anslagstavla (för 9 dagar sedan)

Mathias skrev på Kim Torstensson's anslagstavla (för 9 dagar sedan)

Mathias skrev ett nytt blogginlägg kallat Få barnhjärtläkare i Sverige enligt rapport

"I Sverige finns bara drygt 30 barnhjärtläkare. Inom några år går flera av dem i pension och antalet nya läkare som utbildar sig till barnhjärtspecialister är få, visar en ny...
(för 9 dagar sedan)

Logga in

Registrera | Glömt ditt lösenord? | Kom ihåg mig
-

Senaste foton

-

Dela på sociala nätverk...

Share
-

Senaste grupper

öppen grupp / 1 medlemmar

Hjärtebarnsföräldrar

öppen grupp / 1 medlemmar

Hjärtebarnsförbundet, Region Norr

-

Integritet

Vi kommer inte att lämna ut den information som finns här till tredje part annat än i anonymiserad form, och då endast i syfte för att förbättra vård för hjärtbarn (t.ex. resultat från undersökningar).

Inga personuppgifter kommer att ges till tredje part om inte personen själv uttryckligen gjort informationen publik.


Denna sida använder cookies.

image

-

RSS Feed

Ogi: Det tror jag stämmer! Vår dotters hjärtfel upptäcktes väldigt sent och det berodde på att hålet var stort och därför inte hördes. Läkaren jämförde det med att vissla, ju mer du öppnar munnen desto mindre ljud kommer ut!
Ogi: Vad härligt att höra :)
>
> punakettu skrev 2012-01-16 23:14:56 följande: En fråga bara: Är det vanligt att man får vänta längre tid än vad som sagts för att få komma på hjärt-UL? Vi har tidigare gått varannan månad ungefär men i början av maj sa läkaren att vi skulle vänta 6 månader till nästa koll. Det har nu gått över 9 månader och vi har fortfarande inte fått en tid. Jag har ringt två gånger, senast i mitten av december, och dom säger att dottern står i kö. Hon var tydligen uppskriven på att bli kallad i november men det kom andra barn emellan. Jag har full förståelse för att det finns andra barn som är mer sjuka än vår dotter, men läkaren säger väl 6 månader av en anledning och det borde ju finnas nån enda tid som vi kan få.

Vi har väntat längre än de sagt (som mest 2 månader). Men då har vi sagt ifrån för jag tänker likadant som du, att de säger ju x antal månader av en anledning och jag vill inte hamna mellan stolarna (som vi gjort mer än en gång under min sons 2,5-åriga liv). Tycker du ska ringa och säga vad du tycker, så ni kan få en tid snart.  Vi var på nytt ultraljud idag och fick då reda på att skruttens asd bara är 1 mm och vsd 2 mm! Läkaren sa att även om det inte växer igen så kommer det inte behöva opereras :) Såååå glad!! Och han var så otroligt duktig på både ultraljud, ekg och röntgen, lilla hjärtat. Allt gick verkligen hur smidigt som helst